Turun yliopiston johtamassa yhteishankkeessa on luotu Suomen ensimmäinen synteettisen terveysdatan testialusta, joka mahdollistaa aidonkaltaisen datan käytön tutkimuksen alkuvaiheessa ilman yksityisyydensuojan riskejä. Yhteistyössä alueen terveysalan toimijoiden kanssa kehitetty alusta auttaa yhdistämään tietolähteitä ja kehittämään uusia terveysalan konsepteja.

Terveysalan tuotekehitys tarvitsee laadukasta dataa. Keinotekoisesti tuotetut aineistot soveltuvat vain rajallisiin käyttötarkoituksiin, kun taas aitojen terveystietojen käyttö on vahvasti säänneltyä.

Synteettisen terveysdatan testialusta on uudenlainen palvelu, joka tuo terveystietoa käyttäjien saataville tietosuoja- ja tietoturvavaatimuksista tinkimättä. Se mahdollistaa aidon kaltaisen terveysdatan käytön tutkimus- ja kehitystoiminnassa.

– Synteettinen terveysdata perustuu todelliseen potilasdataan, mutta ainoastaan tilastollisessa mielessä. Se ei sisällä yksittäisten henkilöiden tunnistettavia piirteitä. Syntetisoinnin etu täysin keksimällä tuotettuun dataan on kuitenkin juuri tämä, eli pyrkimys säilyttää alkuperäisen aineiston tilastollisia piirteitä. Kehittämämme testipalvelu on tarkoitettu terveysalan tutkimus- ja kehitystoiminnan varhaiseen vaiheeseen, jolloin tutkimusryhmät ja yritykset voivat testailla erilaisia ideoita ja prototyyppejä, kertoo analytiikkajohtaja Arho Virkki Varsinais-Suomen hyvinvointialueelta tiedotteessa.

Synteettinen terveysdata on osittainen ratkaisu terveystietojen toisiokäytön rajoituksiin. Siinä missä aitoa terveysdataa voidaan käyttää rajoitetusti luvanvaraiseen tutkimustoimintaan, voidaan synteettistä dataa käyttää tutkimus- ja kehitystoimintaa vähemmin rajoituksin.

Syy tähän löytyy synteettisen terveysdatan luonteesta – data ei ole aitoa, eikä se oikein toteutettuna vaaranna potilaiden yksityisyyden suojaa.

Synteettisen terveysdatan luominen on suoraviivaista ja sitä on tehty jo pitkään eri puolilla maailmaa. Todellinen haaste on alkuperäisen terveysdatan yksityisyyden suojaaminen ja riittävien takeiden antaminen suojaamisen riittävyydestä. Laadukkaalta datalta edellytetään erityisiä tietosuojatakuita siitä, ettei se paljasta mitään alkuperäisestä terveysdatasta, joka voi olla esimerkiksi yksittäisen henkilön laboratoriotulos tai röntgenkuva. Samankaltaisuuteen ja tietosuojaan liittyvien takuiden lisäksi yrityksille pitää myös mahdollistaa pääsy syntetisoidun tiedon käyttöön.

SYNDATE-hankkeessa kehitetyn testialustan synteettinen terveysdata vastaa vaatimuksiin riittävästä yksityisyyden suojasta, minkä lisäksi alustalla on erilaisia työkaluja datan käyttöön.

Synteettisen terveysdatan lisäksi SYNDATE-hankkeessa on kehitetty suojattu laskentaympäristö, jossa luotua tietoa voidaan käyttää helposti. Aineistot luodaan Varhan Atolli-palvelussa, jossa voi säilyttää ja käsitellä aineistoja, jotka ovat Findatan valvonnan alaisia.

Kehitetty laskentaympäristö pitää sisällään erilaisia työkaluja synteettisen datan käyttöön, ja sinne voidaan tuoda tietoa muualta, kuten avoimen datan tietolähteistä. Tämän kaltainen tietojen yhdistäminen on ennen ollut käytännössä mahdotonta terveysalalle tyypillisten tietoturva ja -suojavaatimusten vuoksi. Yhdistelemällä erilaisia tietolähteitä on mahdollista luoda kokonaisuuksia, joiden avulla voidaan luoda kokonaan uudenlaisia tuote- ja palvelukonsepteja.

– Tätä kautta terveysalan totuttuja ajatusmalleja voidaan kehittää synteettisen datan avulla ilman, että yksittäisen potilaan tiedot vaarantuvat. Kun kokeiluja voidaan tehdä turvallisesti ja vastuullisesti keinotekoisella aineistolla, voidaan testata uusia palvelukonsepteja ja teknologisia ratkaisuja vapaammin kuin ennen, Turun yliopiston terveysteknologian apulaisprofessori Matti Kaisti toteaa.

Synteettisen datan ja käyttöympäristön kehittäminen perustuu kumppanuuksiin ja aitoon asiakastarpeeseen. SYNDATE-hanketta koordinoi Turun yliopisto ja muut toteuttajat ovat Turun ammattikorkeakoulu, Varsinais-Suomen hyvinvointialue ja Business Turku.

Kehitystyön aikana on käyty keskusteluja sekä terveysdataan perustuvia tuotteita kehittävien yritysten että hankkeen ulkopuolisten tutkijoiden ja julkisten tahojen kanssa. Ohjausryhmätyöskentelyn kautta yhteistyössä on edustettuina alueellisia ja valtakunnallisia terveysdatan sääntelyyn ja käyttöön kytkeytyviä viranomaistoimijoita ja yrityksiä.

Käyttöympäristön teknisten ominaisuuksien lisäksi yhteistyökumppanit ovat voineet vaikuttaa ensimmäisessä vaiheessa syntetisoitujen tietokokonaisuuksien valintaan.

Kohdeyritykset ja akateemiset toimijat voivat jättää palvelupyynnön omaan synteettisen datan projektiinsa liittyen Turun Terveyskampuksen tarjoaman TERTTU-palvelun kautta.

Potilasaineistoja voi saada käyttöönsä syntetisointia varten joko yhtä hyvinvointialuetta koskevalla tietoluvalla, Findatan hyväksymällä tietopyynnöllä tai tuomalla oma aineisto.

Synteettisen terveysdatan testialusta (SYNDATE)-hanke on Euroopan unionin osarahoittama. Hanke saa rahoitusta Varsinais-Suomen liitolta Euroopan aluekehitysrahaston (EAKR) Uudistuva ja osaava Suomi 2021–27 EU:n alue- ja rakennepolitiikan ohjelmasta. Rahoituksen valvova viranomainen on Uudenmaan liitto.

Aamuset-kaupunkimedia (AKM)